«Коровкино сердце»: синдром Ди Джорджи танком прошёл по маленькой Соне

В конце мая тулячке Соне Гридиной исполнилось 4 года. Чем меньше лет человеку, тем больше впечатлений в его жизни, а каждый детский год равен 5-7 взрослым. В случае с Соней эту цифру можно умножать на 10. Она пережила 4 операции и более десятка наркозов. Арифметика борьбы за жизнь. Подрастём - будет легче.

Чтобы не резать каждый год

Соня любит самолёты, вертолёты и подводные лодки, а ещё легко может отличить надводный военный корабль от пассажирского судна. Спасибо Большой детской энциклопедии с картинками. Настроение у ребёнка боевое, как-никак впереди очередная поездка в Германию. Нужно делать «зондирование с вмешательством на сердце», как следует из перевода документов из берлинского кардиологического центра. Срок - ноябрь этого года. Стоимость самого зондирования - 13 тысяч евро, стоимость суток пребывания в клинике - 1 200 евро, 600 евро - одно обследование. Плюс надо платить за авиабилеты, съёмное жильё в Берлине и лекарства. Порядка 17 тысяч евро нужно в целом. При самом экономичном подсчёте.

Понятно, что поехали в Германию не от хорошей жизни. Синдром Ди Джорджи, редкое врождённое заболевание (представьте себе хромосому в виде буквы «Х» - одна из четырёх палочек её отломилась), танком прошёл по иммунитету ребёнка и стал причиной редчайшего порока сердца. Из всех известных медицине врождённых пороков такой, как у Сони, есть только у 1,5-3 % новорождённых. В немецкой клинике «Шарите», где на учёте у иммунолога стоит София, - всего 46 таких пациентов (на 2010 год.)

Соне поставили органический искусственный клапан («от коровкиного сердца», как говорят родители). Сложнейшая и дорогая операция – её стоимость 33 000 евро. Потом - следующее вмешательство в 2011 году, связанное с развитием и быстрым ростом, из-за снижения пропускной способности клапана. Необходимо было расширить клапан, что и сделали. Девочка уже перенесла несколько операций и более десятка наркозов.

В России родителям предлагали ставить клапан неорганический, который нужно было регулярно менять в ходе операции на открытом сердце. И говорили, что шансы выжить у ребёнка после такой операции равны процентам 5, не больше. Немецкие же специалисты дали более оптимистичный прогноз.

«Коровкин клапан» тоже требует особого «ухода», но для этого не обязательно ребёнка каждый раз «резать». Мировая медицина знает и другие, более щадящие способы. Однако пока девочка растёт, врачи должны помогать работать детскому сердцу. Сейчас, например, требуется зондирование - до клапана доберутся с помощью катетера, который вводится в бедренную вену. Ещё каждые полгода Соня должна проходить обследование. Это тоже один из пунктов обязательной программы - и мы уже сказали выше, сколько он стоит. Вообще, такого рода порок сердца означает пожизненное лечение, но когда детский организм подрастёт и сформируется - будет легче.

Время пошло

Соню Гридину в Туле знают многие. Ящики с воззванием о сборе средств и её фотографией были выставлены в тульских магазинах и людных местах. О Соне начали писать ещё в год её рождения.

Вот она совсем ещё младенец - в кислородной маске и с иконой святого великомученика и целителя Пантелеймона, которая лежит рядом с нею в детской кроватке.

Вот годовалый ребёнок доверчиво смотрит в камеру, а в тексте статьи - сердечная благодарность жертвователям: «В Германии успешно прошла очередная операция, спасибо всем, кто помог!».

- Наша семья очень благодарна каждому, кто помогал Софии все эти годы, низкий вам поклон! Спасибо что дали возможность нашей малышке жить нормальной жизнью и радоваться ей. Верим, что не оставите и поддержите её и сейчас. Дай бог вам здоровья! - говорят родители девочки.

А Соня сидит на кухне, активно и громко, как и положено детям её возраста, привлекает к себе внимание, хвалясь игрушечными самолётами и перебивая разговор о 18 мудрёных кардиологических диагнозах, что были поставлены ей в немецкой клинике.

Р.S.: как помочь Соне укрепить «коровкино сердце», можно узнать у Сониного папы Алексея Гридина по телефону 8 (960) 601 83 04.

Смотрите также:

• Соня нуждается в сердобольных: 4-летней тулячке срочно необходима помощь →
• Нужна операция! На пятилетие девочка просит подарить ей сердечный клапан →
• Мама борется за жизнь ради себя и сына - 7-миллиардного жителя Земли →