Страшный диагноз

После трансплантации почек эти люди живут на иммунодепрессантах, которые подавляют иммунитет, иначе организм начнёт отторгать чужеродный орган.

Любая инфекция для них смертельно опасна. Поэтому места массового скопления людей - магазины, поликлиники, общественный транспорт и т. п. - они посещают, только надев марлевые маски. Эти маски постоянно лежат в каждой сумке, в кармане каждой куртки или пальто.

Поездка на отдых обернулась трагедией

Это заболевание иммунной системы, когда постепенно отмирают и ссыхаются почки (причём обязательно обе), началось у Марины в 38 лет. Врачи до сих пор не могут установить причину, его вызывающую. Коварный недуг на первых порах нередко протекает бессимптомно, да и потом диагностировать его довольно сложно. Зашлакованность организма, по мере того как больные почки перестают выводить токсины, проявляется головными болями, блуждающими болями в суставах, плохим самочувствием.

Сейчас Марина подозревает, что толчком стал стресс, после которого она на нервной почве похудела аж на двадцать килограммов.

- Резкая потеря веса всегда отражается на почках. Плюс стресс... - вспоминает она.

Некоторое время спустя её начали мучить боли в суставах, казалось бы, ни с того ни с сего она начала рекордными темпами набирать вес.

- Помню, мама тогда шила мне юбку, и буквально на каждой примерке оказывалось, что моя талия увеличилась на пару сантиметров. Я ничего не могла понять. Снимки показывали, что суставы здоровы, а они продолжали болеть, - рассказывает она.

Каких только врачей не обошла! И только когда обратилась к нефрологу, анализы ужаснули, и был поставлен страшный диагноз - "хронический гломерулонефрит". Вопрос стоял критически: собственные почки не функционировали, и спасти могла только трансплантация. Её пришлось ждать несколько лет.

Пять лет

на "искусственной

почке"

Всё это время Марина жила на аппарате "искусственная почка", которых тогда на всю Тулу было всего девять.

- Через день мне нужно было приезжать в больницу на диализ - очищение крови от скопившихся токсинов и лишней жидкости, которые не выводили умершие почки. Аппараты были старые, применялся ацетатный диализ, от которого во всём цивилизованном мире отказались уже много лет назад. Процедура длилась четыре часа, и после неё я выходила, еле держась на ногах.

Получив направление в Московскую медицинскую академию имени Сеченова, Марина встала на очередь на трансплантацию донорской почки. И буквально тут же, в апреле 2002 года, после разразившегося скандала по "делу врачей" в нашей стране запретили трансплантацию донорских органов.

Долгих пять лет ей пришлось ждать, пока не была принята поправка к закону, разрешающая проводить такие операции.

В Москве ей в первый раз сделали диализ на современном оборудовании.

- И в первый раз я вышла после этой мучительной процедуры, улыбаясь, - говорит женщина. - С тех пор я стала ездить на диализ в Москву. Через день, на "хлебном" поезде "Москва - Тула". И так пять лет. Столько мук вынесет не каждый здоровый мужчина!

Рвались вены

и ломались кости

Ведь диализ - это не просто безобидная процедура. В результате него разрушаются сосуды, вымывается из организма кальций. Случается, больные умирают прямо во время этой операции. Марине довелось насмотреться всякого. Как-то у больного просто разорвалась вена, а в другой раз у другой больной случился разрыв яичника и возникло внутреннее кровотечение. У многих из-за вымывания кальция развивалась тяжёлая стадия остеопороза, и они, получая многочисленные переломы, из последних сил ковыляли на процедуры на костылях.

- Однажды я ехала в поезде на диализ и в это время позвонил муж: "Тебя ждут на операцию". Я развернулась и поехала туда. Страшно не было. После пяти лет таких мучений я уже ничего не боялась. К тому же была готова к тому, что меня могут так вот срочно вызвать. Я знала, что донорский орган мог поступить в клинику в любой момент, и в течение четырёх часов пациент должен быть на операционном столе. Только потому, что Тула находится так близко от столицы, нас и отпускали домой, а остальные пациенты так и жили годами в ожидании операции неподалёку от клиники.

Операция длилась дольше семи часов: необходимо было удалить обе больные почки и пересадить в брюшную полость одну донорскую, вшить мочеточник. А в послеоперационный период - ударные дозы иммунодепрессантов, которые должны были полностью подавить иммунитет, чтобы организм сразу не отторг чужой орган. Заодно подавлялась и нервная система. Отсюда депрессии, психозы: послеоперационные больные не могут спать, кричат по ночам.

- Одна совсем юная соседка по палате всё время крутила в руках марлю, чтобы сдерживать себя, иначе, говорила она, я могу на кого-нибудь накинуться, - делится она невесёлыми воспоминаниями.

Моторчик на запястье

С Ириной Марина познакомилась уже в больнице, когда Ирине только предстояло пройти её нелёгкий путь. Правда, не такой долгий - не было пяти лет бесконечных поездок в Москву на диализ,- но не менее мучительный. Сначала - хронический пиелонефрит, а в конце 2007 года - обострение. В рамках федеральной программы "Здоровье" ей оплатили квоту на диализ, а несколько месяцев спустя - и операцию.

Трансплантация символично пришлась на День Победы. Но...чужая почка после пересадки не заработала. Пришлось пережить ещё четыре диализа, пока наконец пересаженный орган не начал функционировать самостоятельно. С тех пор прошло полгода. Но и сейчас, если взять Ирину за запястье, можно почувствовать уплотнение под кожей, внутри которого что-то бурлит и вибрирует, словно там вшит невидимый моторчик. Это специальная фистула - для того чтобы при диализе создавалось необходимое давление крови, в этом месте вена сшита с артерией. Фистулу уже давно пора расшивать, но молодая женщина никак не может набраться решимости ещё раз лечь на операционный стол.

Жизнь или аналог жизни?

Казалось бы, самое страшное уже позади. Однако по-прежнему раз в две-три недели им необходимо ездить в Москву для сдачи анализов. Каждый раз, прежде чем съесть что-то, на входящее в короткий список разрешённых продуктов необходима консультация у московского профессора.

- Если раньше приходилось максимально ограничивать себя в употреблении жидкости, то теперь в день надо выпивать не меньше трёх литров воды, чтобы новая почка получала постоянную нагрузку, - рассказывают они.

Нельзя поднимать тяжестей. И категорически нельзя болеть, потому что ни антибиотиков, ни многих других лекарств им тоже принимать нельзя. При этом им предстоит жить на иммунодепрессантах, которые подавляют иммунитет и которые необходимо принимать строго по часам два раза в день.

И всем им оперировавшие их столичные светила в области трансплантологии ведущих республиканских клиник однозначно назначили для поддержания жизни пересаженного органа швейцарский препарат "Селлсепт". Однако с получением этого препарата в Туле возникли проблемы. В поликлинике им объявили о том, что с июля 2008 года распоряжением вышестоящего органа здравоохранения было предписано выписывать им "Майсепт" - препарат-заменитель индийского производства. Мотивировалось это тем, что наше государство на основании проведённого аукциона сделало централизованную закупку именно этого, более дешёвого препарата. Однако консультирующие этих людей столичные трансплантологи сделали однозначный вывод, что замена не может быть рекомендована в связи с отсутствием сведений об эффективности и безопасности препарата.

Надо сказать, что пациентов с трансплантированными органами в Туле - всего-то одиннадцать. Так что экономия получается копеечная. Однако куда только не пришлось обращаться Марине, Ирине и маме Артёма, добиваясь, чтобы их обеспечили именно препаратом "Селлсепт". И сколько раз они получали в ответ письма, в которых говорилось, что, по информации областного нефролога, "...препарат "Майсепт" аналогичен препарату "Селлсепт"... Жалоб от пациентов в Тульской области, принимающих его, не поступало". Тогда они написали официальный отказ от предоставляемого средства и полгода жили, занимая необходимое лекарство у товарищей по несчастью, живущих в других областях.

- Мы столько боролись за жизнь, что теперь не можем рисковать ею, слишком дорого нам даётся каждый прожитый день, - говорят они. - Куда мы только не обращались!

Дошли до областной прокуратуры, которая вынесла представление об устранении нарушений законодательства об охране здоровья граждан. С нового года они получили возможность поддерживать своё состояние с помощью необходимого препарата, централизованно закупленного на ближайшие полгода.

- Но что будет через эти полгода, никто не знает, - не угасает тревога. - Да и кто вернёт долги за предыдущие полгода? Ведь лекарство, взятое в долг, надо отдавать, а стоит оно недёшево - порядка десяти тысяч рублей за одну упаковку.

Смотрите также:

• Мама борется за жизнь ради себя и сына - 7-миллиардного жителя Земли →
• Испытание на прочность. Как отвоевать Василису у страшной болезни →
• Семилетняя война: треть своей жизни парень борется с раком →