Руководитель общественной организации родителей с детьми-инвалидами Татьяна Вербицкая рассказывает об инклюзивном образовании, летних лагерях, проблемах и успехах в жизни с особенными детьми.
Помочь интегрироваться
Алексей Мурат, «АиФв Туле»: Татьяна, как возникла потребность в создании такой организации?
Татьяна Вербицка: В 2007 году у меня родился второй ребёнок, сын. Через два года ему поставили диагноз «аутизм». Пришлось пересмотреть всю свою жизнь, работать - даже на дому - было тяжело, практически невозможно.
В 2015 году я познакомилась в санатории в Крыму с другими мамами особенных детей, вместе мы создали группу в соцсетях. Сейчас в ней порядка 700 человек, причём это не только семьи с особенными детьми, но и многодетные, представители общественности, обеих ветвей власти.
- Ваше объединение даже не зарегистрировано?
- Пока нет, хотя нам уже два с половиной года. Если честно, не было в этом и нужды особой, финансы мы не аккумулируем, меценаты и спонсоры и так помогают по конкретным проектам.
И мы не требуем от тех, кто к нам присоединяется, какого-то документа об инвалидности ребёнка. Само название «Мы вместе» подчёркивает, что мы не выделяем и не разделяем особенных детей и обычных, их родителей. И у нас есть и ребятишки с ограниченными возможностями здоровья, но не инвалиды. Мы хотим помочь им, их семьям интегрироваться в общество. Перед Новым годом на нас вышла заведующая одного из детских садов, а после праздников наши особенные детки ходили туда, и воспитанники садика показывали для них спектакль. Надо научить всех понимать друг друга, общаться, дружить, помогать, соучаствовать, сопереживать. Мы даже ролик в обычной школе сняли «Мы можем учиться вместе».
Проблема инклюзивного образования, то есть обучения и воспитания ребятишек с ограниченными возможностями здоровья, - это сегодня уже больше проблема взрослых. Надо решить вопрос финансирования, создать инфраструктуру, сделать реально доступными школы и конечно, нужны педагоги-специалисты по работе с такими ребятами.
- Задача социализации людей с ограниченными возможностями вообще, и детей в частности, сейчас стоит в повестке и государства, и общества. Как, по-вашему, идёт этот процесс?
- К сожалению, мало очень школ, которые могут себе позволить какую-то реконструкцию. Чаще это здание, которым 30 лет и более, перестроить их, приспособив под нужды особенных детей, невозможно. В основном школы ограничиваются пандусом, который, в общем-то, даже сложно сказать, насколько нужен, поскольку дети-колясочники и дети с серьёзными нарушениями зрения не очень-то стремятся в школу.
Взять, к примеру, нашу: у нас на первом этаже есть широкие двери (в том числе эвакуационные выходы), туалет для инвалидов, таблички, написанные шрифтом Брайля и тактильная плитка, ступенькошагатель. Но уже на втором этаже нет широких проёмов. Ребёнок на коляске может обучаться только на первом, в начальной школе. Потом - либо что-то придумают, доведут до ума, либо - индивидуальное обучение на дому и девальвация самого принципа инклюзивности образования. Бассейн - то же самое: если ребёнок пока маленький, его можно туда просто донести на руках - опять же по многочисленным ступенькам, а повзрослеет - уже проблема. Нет и отдельных раздевалок для особенных деток, а им порой требуется помощь. Обучение ребёнка по учебникам, написанным шрифтом Брайля, тоже проблематично в общем классе.
Нам говорят: а нужно ли, ведь пока у нас таких детей в школе нет. А возможно, потому и нет, что не готова инфраструктура. Создаются ресурсные классы, но опять же - в урезанном формате. В наших школах его реализовать тяжело. Это должен быть отдельный кабинет, и самое главное - каждый ребёнок должен быть обеспечен тьютором - сопровождающим, который нужен таким детям.
Другая острая задача - добраться до школы. Не у всех родителей есть машины и возможность забирать детей по окончании занятий. Не все школы находятся около остановок, и не все дети живут рядом с остановками. А приказом министерства труда и социальной защиты Тульской области от 22 мая 2018 года количество поездок для инвалидов I и II групп, в том числе детей-инвалидов, ограничено четырьмя в месяц. То есть речь идёт о каких-то экстренных случаях, но не о посещении школы. Раньше количество таких поездок не ограничивали.
Научиться сопереживать
- Татьяна, а насколько всё-таки детские коллективы готовы принять таких ребятишек? Ведь зачастую дети бывают довольно жестоки к тем, кто не такой, как они.
- Жесток и сам мир, окружающий детей, игры, в которые они вовлекаются, фильмы. Для них брызги крови - это красиво, смерть - это игра, в которой энное количество жизней, и всё можно начать заново. И многие из них не понимают, что в реальности всё совсем иначе. Толерантности не хватает, хоть я и не очень люблю это слово. Начинать воспитывать её надо с детского сада. Воспитатели, которые в течение 8-10 часов пребывают с детьми, должны показывать, что нужно заботиться друг о друге.
Инклюзия - это в принципе очень хорошо. Она воспитывает эмпатию, то есть способность сопереживать, сочувствовать. Это ведь касается не только отношения к детям-инвалидам, а к людям вообще. Чтобы ребёнок не прошёл мимо лежащего на земле или на лавочке человека, а выяснил, что случилось, скорую вызвал, если надо, помог.
- И всё-таки кто больше готов принять особенных ребятишек - дети или педагоги?
- Всё зависит от конкретного человека. Есть педагоги, которые всегда были такими «мамами-наседками» для своих учеников. А есть несколько закостенелые учителя, исходящие из посыла: пришёл в обычную школу, учись как все, без всяких поблажек. Не можешь писать - тренируйся с утра до вечера, не получается - переходи на индивидуальное обучение.
Скажем, у аутистов - прямолинейное мышление. И, если учитель сказал, что мы начинаем урок с проверки домашнего задания, а тут вдруг - спущенная из министерства контрольная, у него будет взрыв эмоций и переживаний, даже требований, чтобы было так, как изначально обговаривалось. Учитель пообещал - должен сделать, и это не каприз ребёнка, а его особенность восприятия мира.
Так же и со здоровыми детьми - кто-то готов, кто-то нет. По статистике они скорее готовы принять ребятишек с проблемами опорно-двигательной системы, колясочников. А вот с ментальными отклонениями, поведенческими нарушениями - сложнее. Это неудобно, непонятно.
На самом деле, думаю, нельзя фанатично бороться за инклюзивное образование в случает множественных нарушений у ребёнка, тяжёлых состояний, не позволяющих ему понимать и воспринимать происходящее вокруг.
А родители нередко и в этих случаях настаивают: надо в школу, надо учиться в обычном классе. Такому ребёнку не будет лучше в школе. И другие дети не примут его. У него должна быть своя, индивидуальная образовательная программа, сильно отличающаяся от общей.
Попробовали - получилось
- Вы организовали профильную смену в пансионате на Оке. Ваши ожидания оправдались?
- В этом году в регионе открыли 4 профильных лагеря для особенных детей. В прошлом их было три. Министерство труда и социальной защиты области пошло нам навстречу, дав возможность попробовать. Мы, конечно, очень волновались, когда писали программу работы с ребятами, опыта у нас не было. Поскольку социализация - одна из основных проблем особых детей, для нас было важно так составить программу, чтобы дети с любыми ограничениями и способностями, вне зависимости от возраста, смогли принять участие во всех мероприятиях.
Мне кажется, мы справились с этой задачей. Одна из «фишек» нашего лагеря – дневничок. Это не просто альбом, который можно потом открыть и посмотреть, но и определённая работа над собой, тренировка памяти. Нужно вспомнить день, его события, проанализировать их - что видел, что понравилось - и всё это зафиксировать в виде текста или рисунка.
Ещё характерная черта нашего лагеря в том, что практически всё делали наши родители. Изначально мы объясняли им, что не только дети должны работать, но и родители, в том числе - над собой, учась взаимодействовать как со своими детьми, так и с другими.
Многим ребятам тяжело даётся смена обстановки, рядом нужен близкий человек. Но есть дети, которые при определённом внимании к ним, контроле вполне могут посещать обычные лагеря. Скажем, инсулинозависимый ребёнок, если следить за тем, чтобы он вовремя измерил уровень сахара, сделал инъекцию. Ведь присутствие мамы рядом тормозит взросление, самостоятельность в поступках, принятии решений. Безусловно, это не означает полное отсутствие контроля, нет, куратор всё равно нужен.
Мы надеемся, что в перспективе смены в лагерях для наших детей будут сдвинуты по времени, поскольку в начале июня всё-таки ещё холодно, а самые жаркие месяцы противопоказаны для ребят с проблемами головного мозга. Поэтому оптимальны для особенных детей вторые половины июня и августа.
Крымские каникулы
- Вы вывозили группу детей в Крым. Каковы впечатления?
- Впервые мы ездили туда в 2015 году. Летели самолётом, отдыхали в Мисхоре на Южном берегу. Море близко, но, правда, рельеф таков, что приходилось на пляж спускаться-подниматься, что даже для взрослых людей с диагнозом ДЦП крайне сложно. Много ступенек, инфраструктура не приспособлена. Но в целом нам там понравилось, хорошо кормили, процедуры делали. В октябре море тёплое, всё дни купались.
В прошлом году возили ребят в Бахчисарайский район. В районе села Песчаное - к северу от Севастополя участвовали в акции «Быть вместе» для детей с аутизмом. Обменялись полезным опытом, поделились успехами, обсудили проблемы.
Я призываю родителей особенных детей, не опускать руки. Нужно просто найти людей на одной волне с тобой. Ещё важно быть информированными, знать свои права, действовать не эмоционально, а рационально. И не уповать, что кто-то придёт, поможет и сделает, а делать всё самостоятельно.
Тех, у кого нет проблем со здоровьем детей, призываю не торопиться осуждать. И, если вам кажется, что чей-то ребёнок себя неправильно ведёт или мама его неправильно воспитывает, - задумайтесь, а вдруг другого варианта нет, вдруг в силу каких-то особенностей по другому просто нельзя. Давайте будем немножко добрее, не изъяны друг у друга искать, а находить больше положительных качеств, ценить друг в друге эти качества. Тогда у нас всё будет хорошо!
Тульские многодетные семьи будут ходить на концерты и спектакли бесплатно 
В Тульской области пройдет праздник «Белый цветок» 
В Туле появился храм, построенный на средства благотворителей 
Многодетная приемная семья тульского священника получила микроавтобус 
В Туле прошла акция «Синий шар»