Будучи успешным предпринимателем, Ирина Кудинова оставила бизнес и полностью посвятила себя реабилитации не только своего сына с диагнозом ДЦП, но и других детей-инвалидов. По-другому, говорит, не может.
Дети с ДЦП? Не пустим
Олег БОНДАРЬ, tula.aif.ru: Ирина Сергеевна, переломный момент в вашей жизни наступил, когда...
Ирина Кудинова: Когда в 2015-м впервые поехала с сыном на юг в санаторий и познакомилась там с двумя прекрасными женщинами - тоже из Тулы, у которых так же были дети-инвалиды. Это была судьба. Мы очень быстро нашли общий язык, а наши интересы и взгляды совпали настолько, что и по возвращении домой общаться мы не перестали. А потом как-то так спонтанно получилось, что стали организовывать различные мероприятия. Причём у нас не было никакой организации - было просто дружеское объединение трёх мам, которые поняли, что вместе могут добиться гораздо большего, чем поодиночке. При этом не строили каких-то грандиозных планов и не позиционировали себя как какие-то серьёзные общественники с некой идеей, которую во что бы то ни стало нужно реализовать. Мы просто захотели делать что-то интересное для своих детей.
- Первый блин комом не оказался?
- Напротив, результат даже превзошёл ожидания. Это была поездка в московский аквапарк. После создания группы нас уже было гораздо больше, чем три мамы и мы предполагали, и не безосновательно, что не все из наших детей и не во все аквапарки смогут попасть, ведь в то время там ещё запросто можно было услышать: «Как, у вас дети с ДЦП? А мы вас не впустим». Или могли «впустить», но выборочно, ведь степень тяжести заболевания различная у каждого из двадцати инвалидов нашей группы, которую мы сформировали к поездке. Мы как представили, что приедем и кому-то откажут... А ведь так ребёнку можно нанести психологическую травму. И мы решили прежде созвониться с администрацией выбранного аквапарка и завериться их согласием. Нам ответили: «Приезжайте». Ещё и скидку сделали. Удалось успешно решить вопрос и с транспортом. Заказывать специальный коммерческий рейс было бы накладно, поэтому обратились в одну организацию, которая в итоге и автобус выделила, и поездку полностью оплатила.
Нас это так потрясло... Оказывается, есть люди, которые готовы помочь в такой ситуации, и это при том, что мы не были официальной организацией, у нас не было ни директора, ни расчётного счёта и т.п. После этого мы вдохновились и стали организовывать не только поездки, но и, например, новогодние ёлки. При этом помещения и аппаратуру нам предоставляли безо всякой оплаты, к тому же как-то ещё и сладкие подарки детям подготавливали.
Будем менять законы
- То есть все кругом оказывались такими добрыми и сразу во всём помогали?
- Не всегда. Бывали и отказы. Но без какой-либо подоплёки. И мы понимали, что просто не все могут пойти нам навстречу, даже если бы очень захотели, потому как у предприятий другие первостепенные задачи бывают. Другое дело, когда приходишь к чиновнику и он отказывает, мол, ребята, и рад бы помочь, но законодательство не позволяет. Вот тут-то, подумали мы, наверное и надо действовать решительно и пробовать чего-то добиваться.
- Что, в Москву обращаться собрались - законы менять?
- Не совсем так. Определённые полномочия имеют и местные законодатели. Так, Елена Аникина, одна наша мама ребёнка-инвалида с очень тяжёлым диагнозом, обратила внимание на то что есть регионы, где вводят дополнительные меры поддержки для детей-инвалидов с тяжёлыми нарушениями, а у нас в области такого нет. Между тем разница в требуемом уходе существенная - и по затратам, и в моральном плане. Конечно, любая семья с ребёнком-инвалидом испытывает дополнительные трудности, но родителям, у которых ребёнок при этом ходит, общается и учится, всё же легче, нежели тем, у кого дети с паллиативным статусом - постоянно лежат и нуждаются в тотальной заботе.
На одном из форумов семей, воспитывающих детей-инвалидов, который, кстати, и был организован, благодаря нашему родительскому сообществу «Мы вместе», я озвучила предложение о необходимости дополнительных выплат. Потом с инициативной группой и юристами мы работали над проектом и всячески продвигали его на разных уровнях. В итоге, благодаря нашей инициативе, были внесены изменения в соответствующий Закон Тульской области по части дополнительных выплат по уходу за ребёнком-инвалидом с третьей степенью выраженности ограничений. То есть им платить стали больше. А самое главное - мы поняли, что какую-либо проблему можно не просто обсуждать и говорить, что её решать «надо», а её решать можно.
Человекотерапия нам поможет
- А что это за творческий союз трёх организаций у вас образовался?
- Нашей ТРОО «Мы вместе», муниципальной творческой студии «СемьиЦветик» и НКО Частное учреждение культуры «Центр традиционной тульской керамики». Наши дети занимались в «СамьиЦветике» гончарным делом, но часов было мало, а нам хотелось их побольше, потому как это важно для развития моторики рук, и мы обратились за помощью в Центр традиционной тульской керамики, где проводятся занятия для людей с аутизмом. Руководитель Центра Елена Палевская охотно согласилась на сотрудничество, был написан грант и теперь дети из «СемьиЦветика» занимаются за гончарным кругом и там и там. Более того, у них появилась возможность более полноценно и профессионально постигать ремесло, ведь в мастерской они теперь проходят весь цикл создания керамики: от изготовления черепка до обжига и росписи. Да и сама творческая атмосфера этой мастерской вдохновляет. Кроме того, руководитель так же бесплатно предложила приобщаться к делу и родителям - участвовать в проекте «Традиции русской керамики». Так что теперь мы увлечены этим все вместе, причём не на шутку. Идея - в создании семейной мастерской. Проект поддержан Фондом президентских грантов.
- А каким образом вы повлияли на судьбу студии «СемьиЦветик»?
- Она продолжает работать, благодаря инициативе родителей. Нам удалось договориться о помещении, где сейчас занимаются дети, и о финансировании. Нас поддержала Оксана Шалимова, удивительной души человек, которая с 2016 года занималась с нашими детьми и согласилась возглавить студию.
Так получилось, что ходить по кабинетам выпало мне и замечательному человеку - маме особого ребёнка Наталье Теплинской. Принимали участие и другие родители. У нас всё получилось и сегодня студия развивается, появляются новые проекты: занятия в керамической мастерской, недавно добавились индивидуальные уроки английского языка. Там же дети занимаются и рисованием.
- А ведь у вас есть ещё и театр «Радуга». Что он из себя представляет?
- Уникальность театра в том, что занимаются в нём ещё и нормотипичные дети, которые знают, куда приходят и в какой-то мере уже подготовлены к общению с детьми-инвалидами. И для тех и для других это хороший опыт социализации, и в театре создана хорошая для этого атмосфера. То есть проблему инклюзии театр на своём уровне решил. А с 2022 года на средства из бюджета Тульской области в нём реализуется грантовый проект «Театр, где мы вместе».
«Мы не строили каких-то грандиозных планов. Мы просто захотели делать что-то интересное для своих детей»
Театр существует с 2016 года. Ребята занимаются риторикой, сценической речью, дыхательной гимнастикой, пластикой, хореографией, вокалом и много ещё чем. И каждый раз с полным погружением в атмосферу творчества. Для особых детей на выходе получается ни что иное как реабилитация. У нас есть мальчик, который буквально «зажёвывал» свою речь и нельзя было понять, о чём он говорит, а сейчас он вполне внятно читает со сцены стихи.
Родители тоже в стороне не остаются - они шьют костюмы, делают декорации и выполняют много ещё чего необходимого для создания и показов спектаклей. А занимаются с детьми преподаватели-волонтёры. Руководит же театром одна из наших мам, Жанна Веденкина, которая также ни копейки за это не получает.
Вообще, здорово, когда сталкиваешься такими людьми - в хорошем смысле слова фанатиками своего дела, которые хотят делиться своими знаниями и опытом, и делают это безвозмездно и искренне.
