В знак глубокого уважения к родителям, которые воспитывают детей-инвалидов и ухаживают за инвалидами с детства I группы губернатор Дмитрий Миляев учредил региональную медаль «За верность родительскому долгу в воспитании особого ребёнка».
С подачи мам
В 2025 году ею наградили Марину Ган. Её работа в волонтёрском движении по адаптации, социализации и воспитанию молодых людей с ограниченными возможностями здоровья и поддержки их семей не раз отмечалась благодарностями и наградами. Орденом Доброты, государственной медалью «За трудовую доблесть» третьей степени. И вот теперь «За верность родительскому долгу в воспитании особого ребёнка»
«Для меня это важная награда, — рассказала нам Марина Ивановна. — Мы надеялись, что руководители региона, обратят внимание на матерей, посвящающих свою жизнь воспитанию детей-инвалидов. Есть стихотворение Валентины Беляевой, оно называется «Я свяжу тебе жизнь». Оно очень ярко описывает этот материнский подвиг. Начинается оно так: «Я свяжу тебе жизнь Из пушистых мохеровых ниток. Я свяжу тебе жизнь, Не солгу ни единой петли». А в конце строчки, от которых просто болит душа: «Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь: Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою». Мы всю свою жизнь посвящаем именно тому, с кем неразрывно связаны. Знаю, что эта медаль появилась с подачи такой же мамы, которая была у Дмитрия Миляева на приёме. Огромная ей благодарность за то, что подняла эту тему. Это действительно признание нашего материнского труда».
Марина Ивановна рассказывает, что её дочь всегда останется просто ребёнком, маленьким ребёнком. У неё очень глубокое ментальное заболевание. Хотя внешне, может, это не сильно бросается в глаза.
«Для меня моя дочь не особенная, она просто моя, — говорит Марина Ивановна. — Такая, какая есть. С детства мы состоим в региональной общественной организации матерей детей-инвалидов. По-другому нельзя, если ты сталкиваешься с такой проблемой. Надо искать единомышленников. Делиться опытом как воспитывать, что делать в разных ситуациях. Сейчас я работаю. Моя работа заключается в уходе за моей дочерью, инвалидом первой группы».
Не в каждом регионе так
Марина Ган вспоминает, что поскольку дочери уже сорок лет, период её становления пришёлся на девяностые годы, когда действительно было сложно, приходилось самим искать выход из разных непростых жизненных ситуаций. Сейчас у детей-инвалидов, детей с задержкой развития ситуация совершенно иная. Для них делается очень многое. Да, и возможности помогать теперь совсем иные, в области оборудуются центры с адаптивными видами спорта для ребят разных групп.
«Я всегда призывала: не оставайтесь один на один со своей проблемой, не закрывайтесь в своей скорлупе, — рассказывает Марина Ивановна. — Нужно выходить, нужно общаться, нужно обмениваться опытом».
«За последние пять лет есть большие сдвиги в том, чтобы обратить внимание на наши проблемы, — рассказывает мама особенного ребёнка Елена Богданова. — Существует много программ, которые помогают развивать детей, хотя для бюджета области это достаточно затратно. Но я вижу, что эта забота идёт именно от губернатора и регионального правительства».
Елена Вячеславовна рассказывает, что сейчас губернатор поддержал программу, по которой можно поехать на отдых всей семьёй, с ребёнком-инвалидом, которому уже больше восемнадцати лет.
«Не в каждом регионе подобное есть, — уверяет она. — Тем более, мы ведь понимаем, что обстановка в стране сложная и бюджет не резиновый».
Елена Богданова также удостоена медали «За верность родительскому долгу в воспитании особого ребёнка». Вместе с супругом они ухаживают за сыном Ильей, инвалидом с детства 1 группы. Кроме того, семья социализирует не только своего ребёнка, но и других инвалидов. При участии Елены Вячеславовны состоялся ряд крупных проектов НКО «Свет ты мой»: фестиваль «Радуга талантов», фестиваль «Изучаем Землю», спортивные соревнования для семей с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами.
«По образованию я учитель русского языка и литературы, — рассказывает о себе Елена Богданова. — Но так сложились обстоятельства, что проработала в школе немного. Когда в три года мы узнали, что у ребёнка аутизм, пришлось уйти с работы. С 2019 года я занялась волонтёрством. Илье тогда было шестнадцать. Побывала в Москве на форуме «Обнажённые сердца». Увидела там очень много людей, объединённых одной целью, и при этом людей-подвижников.
Мне предложили побыть своеобразным учителем для других детей. Психологи ведь считают, что ребёнок мать как учителя не воспринимает. Но можно попробовать стать учителем для других. У меня ведь ребёнок такой же. Да и когда ведёшь занятия в школе, у тебя тридцать человек в классе, и все разные. Кто-то лёгкий в общении, а кто-то очень сложный. То есть определённый запас психологической устойчивости у меня точно был».
В то время Елена Богданова занялась живописью и получила второе высшее образование, как руководитель художественной студии. Стала в качестве волонтёра приходить на занятия к ребятам, в фонд «Добродетель Тула».
В какой-то момент судьба столкнула её с уникальным, большой души человеком — Раисой Лазаревой и некоммерческой общественной организацией матерей с детьми-инвалидами «Свет ты мой». Раиса Михайловна предложила попробовать писать грантовые проекты, куда можно включать реабилитацию для инвалидов ментального плана, с психическими расстройствами.
«Стали эти идеи воплощать в жизнь, искать людей, которые могут заниматься с такими детьми, как наши, — рассказывает Богданова. — При этом дети — понятие, конечно, растяжимое. Наши подопечные — от подросткового возраста, то есть от десяти лет до, допустим, пятидесяти. Потому что многие из них, хоть им уже много лет, всё равно в обычной жизни недалеко ушли от подростков. Наши ребята — ментальные, по ним сразу, внешне может ничего не видно. При этом у них инвалидность».
Вышли из четырёх стен
Сейчас, говорит Елена Вячеславовна, появилось много взрослых, которые долгие годы сидели дома, просто в четырёх стенах. У кого-то родители ушли, благо что люди как-то могут жить без помощи родителей — платить за квартиру, минимально приготовить себе еду. Но при этом они всё равно жили в изоляции. Поначалу были зажаты, скованы, мало с кем общались. Могли, допустим, кучкой сбиться в одном месте и стоять, как три тополя на Плющихе. А сейчас видно, что они начали общаться. Могут подойти и завести разговор.
«Что касается медали, то, когда мне сказали, что я могу подать документы на награждение, честно говоря, было немного странно. За что медаль? За то, что просто воспитывали ребёнка? Я люблю его таким, какой он есть. Не делаю его хуже или лучше, воспринимаю адекватно. Но вот когда начала вспоминать все этапы, которые мы с ним прошли, подумала, что на самом деле есть за что. Воспитывать таких детей очень тяжело. Это тяжело психологически — принять, что твой ребёнок не будет обычным. Никакого лекарства от аутизма нет, есть только занятия. И то они не лечат, а социализируют. Чем больше занимаешься, чем больше вкладываешь, тем, в какой-то степени больше получаешь в ответ.
Родители детей-инвалидов никогда не получали такой оценки со стороны государства. Многие вообще до сих пор скрывают, что у них дети с особенностями. Считаю, что это неправильно. Вины ребёнка в том, какой он есть, и вины в этом родителей нет. Поэтому нечего стыдиться. Наоборот, люди должны сказать: вот у меня такая проблема, но я нашёл выход из неё».
Елена Вячеславовна вспоминает, что, когда ей вручали медаль, выступал хор их воспитанников. Она вышла на сцену, и все дети, взрослые встали, начали аплодировать и кричали: «Лена, Лена»! Это было очень патетично и трогательно. В этом она видит и заслугу как учителя, который многое дал детям, которые всегда рядом. Поэтому если спросят, за что медаль, можно с гордостью сказать, что за то, что выполнила свой долг. И за то, что воспитала своего ребёнка.
«И ещё, — добавляет она. — Больной ребёнок не стал для нас роковым. Мы сохранили себя и друг друга и живём дальше. И очень приятно, что государство нас ценит».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
