Евгений Макалов – известный общественник, помогающий детям-инвалидам и их семьям, возит ребят на экскурсии и рассказывает родителям, как справляться трудностями, но так было не всегда. 12 лет назад его жизнь изменилась. В семье родилась Танечка – девочка с поражением головного мозга.
Было «как у всех»
Евгений Макалов: Я окончил колледж, работал, была обычная жизнь, «как у всех». А потом жена родила, и мы оказались как будто бы в вакууме. Когда ты сталкиваешься с таким известием, ты просто не знаешь, что делать, к кому обращаться. Кажется, словно мир отвернулся и ты один на один с бедой. Сложно было всем – и мне, и жене, и родителям, но именно они нас сильно поддержали. Они посоветовали поменять отношение к этому и продолжить жить дальше.
Через два года мы поехали с Таней и супругой в Китай на реабилитацию, мне пришлось уволиться. И всё это время я следил за тем, что делается для инвалидов в Туле. Наткнулся на ролик Артёма Муницына о доступной среде.
Когда вернулись, связался с ним и мы начли работать вместе. Я – больше с детьми, он – со взрослыми. Появился проект «Не молчи», который в итоге перерос в Благотворительный фонд, президентом которого я теперь и являюсь.
Антонина Афанасьева, tula.aif.ru: Он создан пять лет назад, когда в каждом автобусе горожан подстерегали мальчики с прозрачными коробками и жалостными лицами детей на них…
- Да. Было непросто, потому что мошенники не гнушались ничем. Для прозрачности фонда мы решили помогать только тульским детям. Средства собираем на реабилитацию конкретных ребят. Сейчас таких более 30 человек.
Кроме денежных сборов, у нас есть ещё одна цель – делать детей счастливыми. Поэтому ездим в Москву, на экскурсии в музеи, аквапарк, организуем праздники. Стараемся поддержать родителей: организуем мастер-классы, встречи с психологом.
- Когда говорят о том, что родителям особенных детей приходится нелегко, чаще всего имеют в виду маму. Но ведь отцам тоже непросто?
- Им сложно удержаться в этой семье. И не потому, что они равнодушные. Мужчине психологически тяжело воспитывать ребёнка с инвалидностью. Наверное, мы максималисты, хотим, чтобы ребёнок был здоровый, счастливый, и когда ты видишь, что твой ребёнок страдает, а при этом ещё страдает твоя жена, то получается какая-то несчастная семья. Именно поэтому обоим родителям нужны наставники рядом. Для мам, мне кажется, хорошо было бы сразу в роддоме предоставлять психолога. Чтобы он поговорил, успокоил, а позже подсказал, куда можно обращаться за психологической помощью.
Папам советую обратиться к отцу ребёнка с инвалидностью. Он скажет: «Не психуй, не нервничай, это твой ребёнок. Сейчас надо думать не о том, какая беда постучалась, а как ты сможешь помочь своему ребёнку. Поставь себя на его место. Ему важно, чтобы были мама и папа, полноценная семья».
Говорить о человечности
- А чему радуется твоя дочь?
- Да тому же, чему и все дети: ярким праздникам, сладостям, концертам, новым впечатлениям, прогулкам. Ей, конечно, не все мероприятия подходят, так как ходит она только с поддержкой, не говорит. Но она большая умница, она развивается и меняется.
И за все эти годы, глядя на неё, я понял самое главное: любому ребёнку больше всего нужна любовь. Если её нет, и малыш становится обузой, то он закрывается. Важно обнимать и целовать ребёнка и говорить, что он самый лучший.
- Звучит идеально…
- Конечно, я не идеальный. Есть и выгорание, тем более что моя деятельность связана с эмоциями и болью других людей. Чаще всего истории, с которыми ко мне приходят – это отдельное горе. А бывает, что обращаются с бытовыми проблемами.
Казалось бы, обычная история для обычной семьи, но семьи с инвалидами – другие, для них ещё и бытовые трудности – целое испытание, они настолько погружены в мир своего ребёнка, что просто не знают, как быть в рядовой жизненной ситуации.
Но бывают и уникальные истории, которые вдохновляют. Например, в Щёкинском районе есть семья, в которой ребёнок при рождении не дышал. Их выписали, чтобы малыш умер дома, но они приобрели аппарат для искусственного дыхания, и дома ребёнок задышал. Это было чудом. А через год у мамы обнаружили рак крови, на полтора года она «выпала» из воспитания. Но и с этим они справились. Сейчас всё хорошо.
Сильные истории стали толчком для создания цикла фильмов о семьях, у которых «Особая жизнь». Так назвали и проект. Ездили в Ясногорск, Ефремов, Плавск, Киреевск.
- Далеко не все семьи с инвалидами готовы открыто говорить о своих бедах и даже победах…
- Потому что общество не готово их выслушать. Становится лучше, но проблемы остаются. Чтобы это изменилось, надо говорить о человечности и эмпатии не взрослым, а детям в школах. Если они с ранних лет будут знать, что дети бывают и такие, но им тоже хочется дружить, играть и улыбаться вместе со всеми, то в дальнейшем мы получим чуткое и сопереживающее, а не отторгающее общество.
- Многие уже не первый год говорят об инклюзивном образовании. Это тоже ступень к тому, о чём ты говоришь?
- Инклюзия – это хорошо, но надо подходить с умом. Инвалидности у всех разные, кому-то такое образование не подойдёт.
В Туле не хватает адаптированной школы для детей, находящихся на домашнем обучении или маломобильных. Такие дети для социализации должны обучаться в специализированном учреждении, а не в общей школе.
В первую очередь их надо учить не цифрам и буквам, а жизни. Это в большей степени касается детей с ментальными нарушениями.
У нас есть организации, которые готовят тьюторов и специалистов, но они в итоге «растворяются», потому что в нашем регионе их знания особо негде применить.
«Я с детства видел уход»
- Пять лет назад у вас родился сын. Как вы решились?
- После появления Тани мы сразу хотели второго ребёнка. Но понимали, что малышка долгое время будет занимать всё наше внимание. Конечно, было страшно, что второй ребёнок тоже будет с особенностями. Для нас это был бы удар, но так не случилось, и теперь, кроме дочки, нас радует сын Андрей.
Он активный и любознательный, много ездит со мной, видит ребят, на него не похожих, но они ему пока неинтересны. И всё же он уже с детства понимает, что есть и такие дети, для него они не являются «пришельцами», к которым боязно подойти.
- Ты часто говоришь про родителей и их роль в своей жизни. А как воспитывали тебя?
- Меня любили. Я это всегда чувствовал. Но не баловали. А ещё у меня был перед глазами пример – я видел уход и заботу. Так случилось, что и мама, и папа ухаживали за дедушками и бабушками, когда те болели, становились лежачими. Видимо, я это впитал, сам того не осознавая. Всё, как это не банально, в итоге идёт из семьи.
- Где ты берёшь силы, чтобы каждый день вникать в проблемы других людей и при этом не сломаться?
- Мне помогает жена. Так было не сразу, мы прошли долгий путь, чтобы научиться понимать, принимать и поддерживать друг друга. Первое время, когда появился только проект, который стал занимать значительную часть моего времени, она не понимала, почему я уделяю столько внимания другим семьям и детям. Сейчас она смотрит на меня с восхищением и понимает, зачем всё это было. Моя дочь сделала меня сильнее и научила помогать другим людям.